Help via Run for Jayme doodzieke baby aan medicijn

0
141

Op zondag 24 mei aanstaande word jij als menner of ruiter uitgenodigd om je paard in te spannen of op te zadelen voor een goed doel. Baby Jayme van elf maanden oud is doodziek en alle financiële steun is welkom.

Jayme heeft de zeldzame spierziekte SMA type 1. Bij deze ziekte mist een stukje DNA waardoor zijn spieren zullen uitvallen. De levensverwachting van kindjes met SMA type 1, zonder behandeling, is slechts achttien maanden. Er is een medicijn dat het missende stukje DNA terugplaatst in het lichaam: zolgensma.

Duurste medicijn ter wereld

Zolgensma is het duurste medicijn ter wereld en kost maar liefst 1,9 miljoen euro. In Nederland is dit medicijn niet verkrijgbaar en wordt daardoor ook niet vergoed. De ouders van Jayme proberen het enorme bedrag voor het levensreddend medicijn van hun kindje middels crowdfunding bij elkaar te sparen. Allerlei acties hebben tot nu toe bijna € 800.000,- opgeleverd. Onder andere artiesten Jim Bakkum en Glennis Grace zetten zich in om Jayme te helpen.

Op Jayme’s eerste verjaardag op 24 mei 2020 organiseert Stichting Team Jayme een geweldige actie voor Jayme waar iedereen, zelfs met de coronamaatregelen, aan mee kan doen: Run for Jayme! Omdat Jayme zelf later ook graag zou willen kunnen sporten, nodigen wij iedereen uit om op zijn verjaardag in beweging te komen en zo geld voor hem in te zamelen.

Tag #runforjayme

Je kunt die dag gaan wandelen, hardlopen, fietsen, paardrijden, mennen, steppen, rolschaatsen of wat je zelf nog kan bedenken. Je kunt dit individueel of met je eigen gezin doen in je eigen omgeving, dus echt coronaproof. Maak tijdens je activiteit een leuke foto of filmpje met je Run for Jayme startnummer in beeld, en deel deze op Social Media onder de #teamjayme2020 of #runforjayme om zo nog meer bekendheid te krijgen voor Jayme.

Ook voor paardensporters

Wij als ruiters en menners hebben zo toch een prachtige reden om er te paard of op de menwagen op uit te trekken?! Het inschrijfgeld bedraagt € 10,- per persoon, kinderen t/m 12 jaar € 5,-. Dit is een rechtstreekse donatie aan Stichting Team Jayme. Na inschrijving via runforjayme@gmail.com ontvang je een bevestigingsmail met een tikkie voor het inschrijfgeld. Na betaling ontvang je digitaal je persoonlijke startnummer.

Schrijf je in onder vermelding van je naam, leeftijd en de activiteit die je gaat ondernemen via runforjayme@gmail.com en trommel je familie, vrienden en stalgenootjes op om ook mee te doen!

Teamjayme

Kijk voor meer informatie over deze crowdfundingsactie op: www.teamjayme.nl. Je kunt hier ook rechtstreeks doneren als je 24 mei niet in de gelegenheid bent om deel te nemen aan de Run for Jayme.

Bron: Ruiterenmennen.nl

Foto: Istockphoto